Il progresso della medicina

Quando il progresso ci regala grandi emozioni



“…Ci sono voluti tantissimi anni, tanti esperimenti, ma finalmente la cura è stata trovata.
Oggi è un bel giorno. Niente più farmaci, niente più aghi, niente più effetti collaterali.
Ricordo ancora la paura nei miei occhi, i brividi sulla mia pelle quando il medico mi aveva comunicato che soffrivo di Sclerosi Multipla. Ricordo i devastanti effetti collaterali dell’interferone. I miei capelli indebolirsi, la mia pelle bucata e non saper più dove poter pungermi. Ricordo ancora la febbre alta, il cuscino bagnato. Ricordo le ricadute della malattia, non sentirmi una parte del corpo, non vedere più ad un occhio. Sentirmi debole, impotente. Le continue visite neurologiche, le ripetute analisi e le spaventose risonanze magnetiche. Il terrore di nuove lesioni.
Aspettavo questo giorno da tanto, finalmente è arrivato, quasi non ci credo dopo i mille tentativi, le mille cure sperimentali che non facevano altro che peggiorare la mia situazione.
Il mio cervello è un via vai di pensieri..
L’incubo è finito ma non riesco a realizzare. Ma dicono che la cura è definitiva, che è stata approvata, provata e che funzioni.
Oggi finisce un capitolo orribile della mia vita, tanto brutto quanto importante, questa malattia per quanto distruttiva possa essere stata mi ha dato una forza incredibile. L’ho affrontata a denti stretti,l’ho combattuta a pugni chiusi, ma l’ho vinta.
Oggi finisce un capitolo e ne inizia finalmente un altro…”


Un giorno che sembrava essere sempre più lontano ma che è arrivato.
La medicina oggi ci ha fatto un bel regalo. Da oggi posso finalmente sorridere alla vita senza aver paura, senza timore di niente.
Saluto questa malattia con occhi lucidi e col fiato corto, quasi tremo. Mi fa strano dirle addio ho passato 36 anni della mia vita con la sua compagnia.

Il progresso ha fatto il suo percorso, oggi 8 aprile 2025 la Sclerosi Multipla è stata definitivamente distrutta. Non ne rimarrà traccia. Basterà la somministrazione del farmaco Hope e la Sclerosi Multipla non sarà altro che un brutto ricordo da cancellare. Finalmente potrò dire addio ad interferoni e pastiglie sperimentali. Alle lunghe attese in neurologia.

In questi ultimi anni la ricerca aveva fatto passi da giganti, ma sembrava ancora così lontano questo giorno, quasi impossibile arrivasse davvero. Ancora non ci credo. Fino a qualche tempo fa non se ne conosceva la causa o le cause, erano solo evidenze scientifiche che associavano l’origine della malattia a fattori ambientali e genetici. Dopo numerosi studi, si è scoperto che la causa era relazionata più a fattori ambientali che genetici, per questo la malattia era più diffusa nelle zone lontane dall’Equatore con clima temperato.
Il farmaco permette al sistema immunitario di riconoscere la mielina come amica e non più come una nemica. Era dimostrato a livello clinico e sperimentale che il sistema immunitario scatenasse un attacco contro la mielina, questo attaccato consisteva in “un processo infiammatorio che colpiva aree circoscritte del sistema nervoso centrale e provocava la distruzione della mielina e delle cellule specializzate, gli oligodendrociti, che la producono.”
Le aree di perdita di mielina venivano denominate anche “placche” e si poteva disseminare ovunque negli emisferi cerebrali, con prevalenza nei nervi ottici, nel cervelletto e nel midollo spinale.

Per questo chi soffre di questa malattia è più a rischio di infezioni. Ricordo ancora l’infezione alla gamba che mi venne per non aver chiuso correttamente i dischetti che usavo per struccarmi. Ricordo l’ansia che avevo, la rabbia che avevo verso di me per essere stata così stupida a non aver chiuso il pacco correttamente. Ricordo anche quando avevo iniziato la cura sperimentale, ero così felice non avrei più fatto l’interferone dovevo solo prendere una pastiglia al giorno. Non mi pesava neanche, ero così contenta di non dovermi più scervellare per trovare un posto dove pungermi. Fino a quando non persi sensibilità alla parte sinistra del corpo. Non sentivo la mia gamba o il braccio o la mia guancia. Avevo paura, ero esausta. Affrontai un ciclo di interferone, ogni mattina dovevo presentarmi all’ospedale, ricordo la stanchezza, la debolezza nel mio corpo. Mi sentivo persa.

Poi, vedere altri che come me soffrivano di questa malattia ma che a differenza mia zoppicavano o stavano addirittura su una sedia a rotelle, da una parte mi facevano sentire fortuna a non aver avuto una così rapida progressione della malattia, ad aver un livello quasi basso, dall’altra mi agitava l’idea che potessi esserci io al loro posto. Ricordo anche la delusione e la rabbia verso la neurologa che mi aveva comunicato che la mia ricaduta era dipesa proprio da quelle pastiglie che avrebbero dovuto farmi bene, ma che invece avevano solo peggiorato la mia situazione, ero 17 anni che non soffrivo una ricaduta. E ancora, l’allergia che mi aveva provocato un altro farmaco, mi aveva riempito di bolle per tutto il corpo. O i calmanti che dovevo assumere per poter fare le risonanze magnetiche con l’ansia di una nuova lesione. Non mi sembra vero che oggi sia tutto finalmente finito, che questi 36 anni di malattia abbiano raggiunto la loro meritatissima fine.

La medicina ha oggi però voluto farci due regali, oltre alla cura per la Sclerosi Multipla ha finalmente riconosciuto come malattia la Fibromialgia purtroppo in pochissime regioni di Italia questa era considerata tale, per le altre era inesistente o semplicemente nell’immaginazione del paziente. Veniva per lo più associata ad ansia e depressione e curata con tranquillanti per poter rilassare il corpo. La maggior parte dei medici non avevano la più pallida idea di cosa fosse. Non erano capaci di riconoscerla neppure con un attento esame ai muscoli. Mio marito si sentiva come abbandonato dalla medicina, per fortuna non si è mai dato per vinto e con il suo miglior sorriso è riuscito ad andare avanti, a seguire le istruzioni dei vari specialisti consultati e la sua forza oggi è stata ripagata.

Non è più un’invenzione, finalmente è una malattia. Come potevano solo pensare che potesse esistere solo dentro la testa dei pazienti io non lo so davvero, nonostante fossero 1.5/2 milioni solo gli italiani colpiti da quella che finora era la sindrome fibromialgica. In ogni caso, non è più considerata una sindrome, ma una malattia a tutti gli effetti e sopratutto curabile con un ciclo di farmaci che incidono sui neurotrasmettitori a livello centrale. Che bello pensare che da domani mio marito potrà tranquillamente dormire senza il bisogno di dover assumere qualche farmaco, che potrà star finalmente bene senza sentire dolore ovunque, senza la paura che questa malattia possa portarlo alla depressione.

Sono finiti i test e gli esami utili solo ad escludere altre patologie e non ad evidenziare la fibromialgia. Ora attraverso un attento esame si potrà individuare tranquillamente la malattia, e con essa verrà prescritta la cura. Sicuramente saranno ancora tanti i passi da percorrere, tra il capire che sia realmente la cura adatta al verificare che sia adatta per tutti, il percorso sarà ancora lungo ma saremo pronti a percorrerlo tutto e oltrepassare il traguardo, la cosa importante è che questa sia riconosciuta per quella che è ovvero una malattia.

Oggi è un giorno felice per la medicina, per la ricerca e per tutti coloro che non avevano più speranza e più fiducia.
Il progresso che amo, il progresso che voglio che continui su questa strada. Oggi la ricerca ci ha regalato un bel libro, speriamo possa scriverne ancora tanti altri e che siano come questo, con un bel lieto fine.

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