Sclerosi Multipla

Sclerosi Multipla, pazienti abbandonati

 

Cosa vuol dire essere malato di Sclerosi Multipla a Sassari.

Gentile Dottoressa…,

mi scuso per il disturbo ma mi trovo in una situazione di difficoltà e, cercando fra i vari contatti su internet, ho trovato il suo indirizzo mail.

Sono malata di Sclerosi Multipla. Sono “seguita” a Sassari ma in questo momento mi sento abbandonata e ora le spiego perché.

Purtroppo ho avuto una ricaduta, non sono stata bene e da una risonanza di qualche mese fa sono risultate delle nuove lesioni. Da allora la neurologa che mi ha in cura non ha avuto il tempo di visitarmi e io continuavo a star male. Il mio medico di famiglia mi ha fatto un impegnativa urgente e solo così sono riuscita ad ottenere una visita ( ma non dalla mia neurologa). Da tale visita è risultato che ho avuto una ricaduta e mi hanno prescritto un ciclo di cortisone di 5 giorni. Una volta terminata questa “terapia”, nessuno mi ha più visitata e io continuo a non star bene. Per questi motivi le chiedo se è possibile prenotare una visita con lei al più presto.

Scusandomi ancora per il disturbo e sperando in una sua risposta positiva, le porgo cordiali saluti e la ringrazio anticipatamente.

Questa, la lettera straziante di una paziente, che si sente abbandonata a sé stessa. Abbandonata da persone che dovrebbero proteggerla, prendersi cura di lei, che dovrebbero tutelarla.

Lei, come molte altre persone a Sassari malati di Sclerosi Multipla, è rimasta sola.

 

Sclerosi Multipla: la grave malattia che nessuno prende in considerazione

La sclerosi multipla, o sclerosi a placche, è una grave malattia del sistema nervoso centrale, cronica e spesso progressivamente invalidante.
Attualmente non esiste una cura definitiva alla sclerosi multipla. E’ difficile determinare gli effetti terapeutici di trattamenti sperimentali essendo una malattia caratterizzata per la maggior parte dei casi da remissioni spontanee. I farmaci oggi impiegati sono in grado di influenzare positivamente il decorso della malattia e di ridurne l’attività, ma ancora non rappresentano una soluzione definitiva al problema.
Il fatto di non essere ancora a conoscenza delle cause prime della malattia, rappresenta un forte limite a nuove prospettive terapeutiche; inoltre l’estrema variabilità della malattia comporta risposte altrettanto variabili alle terapie cliniche, con particolare riferimento ai farmaci immunomodulatori ed immunosoppressori.
La cosa peggiore è però che i pazienti non vengano seguiti adeguatamente. Infatti, come ben evidenziato dalla lettera, i pazienti sono stati dimenticati.
Lo prova anche il fatto che non vi siano medici a sufficienza, che non vi sia disponibilità, interesse verso coloro che ne hanno bisogno.
Lo prova il fatto, che al Dhospital, a Sassari, i pazienti che devono effettuare il ciclo di cortisone, a causa magari di una ricaduta, vengano assistiti da infermieri e non da medici. Lo prova il fatto che i medici non si preoccupino minimamente della salute del paziente, ma che, se non fosse per gli infermieri, gli infermi non sarebbero neanche a conoscenza del gastroprotettore , farmaco da assumere alla fine del ciclo.
Lo prova il fatto che i malati di S.M. vengano trascurati, che i medici non abbiano neanche il tempo di poter informare i pazienti degli effetti che con il cortisone potrebbero incorrere.

Una situazione drammatica che necessita al più presto di una presa di coscienza.

Sanità pubblica

Quando si parla di sanità pubblica si è soliti storcere  il naso.  Sono molti coloro che infatti preferiscono fare affidamento alla sanità privata. Chi perché ritiene che i medici  siano più o meno competenti, chi invece per non aspettare i mesi di attesa per una visita e altri per una assistenza migliore. Cifre, alle volte elevate, che però permettono al paziente un’assistenza rapida, immediata.   Così come è immediata l’assistenza e i servizi offerti dalla libera professione intramuraria chiamata anche “intramoenia”  che permette ai pazienti di non aspettare mesi o anni per una visita. Una malata di Sclerosi Multipla si è trovata costretta a far riferimento a questa nuova disciplina -che avviene comunque in una struttura ospedaliera pubblica- poiché il medico che (non) l’assiste era troppo occupato per dedicargli qualche minuto nonostante, fosse a conoscenza delle nuove lesioni presentate dalla signora e del fatto che questa  avesse in corso una ricaduta. Questo avviene a Sassari, ogni giorno perché i pazienti come lo stesso ospedale della città oltre ad essere in decadenza, è finito nel dimenticatoio, nell’oblio.
Nessun problema invece per chi conosce qualcuno in ambito medico, poiché, il bel principio tutto all’italiana dei cosiddetti favoritismi vige anche in questo settore. Altro ennesimo triste  e penoso esempio di come l’Italia si stia perdendo, stia cadendo a pezzi. La storia della nostra nazione infatti ci ricorda e ci insegna da sempre che la vita è bella e facile in Italia se si hanno le giuste conoscenze.

Sono tante le persone affette da Sclerosi Multipla che non hanno la fortuna di rivolgersi a strutture private o che sfortunatamente non conoscono nessuno per saltare le mille ore di attesa, e che si sentono abbandonate, sole. Le stesse persone che non solo ogni giorno devono combattere per la vita ma che ora devono combattere contro lo stesso loro stato che, invece di aiutarli li va contro.

Sardegna. Ancora tagli per la Sclerosi Multipla

Dopo un incontro tenutosi il 3 maggio nella sede dell’Assessorato della Sanità, oltre ai risultati finali del lavoro del Tavolo tecnico sulla Sclerosi Multipla in Sardegna, era emersa la voglia di migliorare.
Voglia che pare sia essere svanita ben presto, sempre se mai iniziata. Condizione di assoluta emergenza ed estremamente critica quella che sta avvenendo in Sardegna tra il capoluogo di Cagliari e la provincia di Sassari.
La prevalenza della SM in Sardegna (ad esclusione delle CIS – Sindromi Clinicamente Isolate che rappresentano il 6.6% dei complessivi 6.225 casi) pari a 337 casi ogni 100.000 residenti, oltre il doppio della media nazionale (113 casi per 100 mila residenti). Il 43,6% ha età compresa fra i 16 e i 44 anni, il 47,4% tra 45 e 64 anni e l’8,8% tra 65 e 84 anni. Individuando l’età media complessiva dei casi sui 46,8 anni. Nonostante questi dati allarmanti, la Regione non si preoccupa ed i pazienti sono rimasti nuovamente da soli a combattere contro uno stato che non offre la adeguata assistenza.

Infografica_SclerosiMultipla


“La situazione del Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Binaghi e’ insostenibile ed è purtroppo emblematica dello sfascio dell’intera sanità cagliaritana, dove almeno tre ospedali (vecchio Civile, Marino e Binaghi) aspettano di conoscere la propria sorte”. Il parlamentare dei Riformatori Pierpaolo Vargiu, medico e già presidente dei medici sardi, espone il grave disagio che vivono i pazienti di Sclerosi Multipla, le cui associazioni minacciano di occupare lo stesso Assessorato Regionale alla Sanità.
“Come purtroppo dolorosamente sappiamo, la Sardegna paga un prezzo altissimo alla sclerosi multipla e più della metà dei 7000 pazienti sardi sono assistiti nel Centro del p.o. Binaghi, il cui malfunzionamento, in carenza di risorse professionali ed economiche, in attesa di “rinnovi di convenzione” e di ventilati traslochi, diventa un peso drammatico per i pazienti e per loro famiglie, lasciati nell’incertezza e nello scadimento della qualità delle cure”.
[…]”Da più di un anno, la Giunta ha approvato il nuovo Piano della rete ospedaliera, ma i consiglieri regionali di maggioranza se ne fregano e non lo approvano. Con la paura di fare qualsiasi scelta – conclude Vargiu -si continua dunque a navigare a vista, tamponando alla bell’e meglio le continue emergenze e contando soltanto sullo spirito di sacrificio e sulla abnegazione dei medici e degli altri operatori sanitari, che ormai purtroppo non sono più sufficienti a invertire il percorso verso il disastro annunciato della sanità sarda”[…] Affermazioni di questo tipo oltre a rendere bene l’idea di questa straziante situazione, dovrebbero far riflettere, quanto prendere una  posizione e migliorare il prima possibile una desolante tragedia sanitaria che sta colpendo un’intera regione, se non nazione. Commenti del genere non dovrebbero preoccupare  solo i diretti interessati ma chiunque, perché tutti siamo in pericolo, la sanità pubblica è in pericolo.

Una (NON) Sanità PUBBLICA.

Una triste sanità pubblica. Il nostro paese si è reso protagonista dell’ennesimo fallimento, quello della sanità pubblica. Infatti, coloro che necessitano di consulti, visite, cure immediate sono obbligati a rivolgersi alla sanità privata, perché solo a pagamento è possibile curarsi.

L’Italia ha lasciato anche questa volta i propri cittadini ad un futuro incerto, preferendo tagli in ambito sanitario a discapito di migliaia e migliaia di persone che ogni giorno combattono per la vita.

Tagli che affettano duramente tutti coloro che soffrono, che esigono trattamenti, farmaci urgenti, come ad esempio il gastroprotettore, farmaco che sino a qualche tempo fa era gratuito, ma che grazie ai tagli sanitari ora è a pagamento.

E’ normale che si debba aspettare mesi e mesi per una visita medica ?

E’ normale che in un paese che si dichiara civilizzato possano crearsi mancanze che danneggiano l’incolumità delle persone ?!!

Uno stato a cui non importa della salute, non si preoccupa del bene dei propri cittadini, voi come lo definireste? Come definireste chi preferisce tagli in ambito sanitario ma che puntualmente continua a finanziare l’ambito militare? Priorità sbagliate di uno stato sbagliato.

La sanità pubblica dev’essere un diritto, non permettiamo che ci tolgano anche questo.

Grazia Scano

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